Внутри заботы
Ко Дню защиты детей Флаувау и фонд «Дети-бабочки» запустили фотопроект о хрупкости детства и силе ежедневной заботы.
Детям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом даже легкое прикосновение может причинять боль. Ежедневный уход занимает часы: перевязки, обработка кожи, специальные кремы и постоянная бережность к каждому движению.
Но этот проект не про ограничения. Он про среду, которая адаптируется под ребенка. Про пространство, где можно оставаться собой. Про заботу, которая становится частью обычной жизни.
Каждый купол в съемке отражает интересы и характер конкретного ребенка. Потому что внутри заботы остается главное: игра, мечты, творчество, друзья, любимые занятия и ощущение безопасности.
Ксюша, 6 лет
Ксюша
Ксюша собирает комнаты в миниатюре: вырезает мебель, украшает интерьер бусинами и блестками.
У нее ихтиоз. Ежедневные ванны, пилинг кожи и специальные кремы — часть ее жизни. Но мама говорит, что Ксюша всегда находит повод улыбнуться и умеет рассмешить даже взрослых.
Степа, 6 лет
Степа
Степа любит Minecraft, собирает роботов и ходит в гончарную мастерскую.
Из-за буллезного эпидермолиза ему нельзя заниматься активными видами спорта, поэтому виртуальные миры стали пространством, где возможно все. А еще Степа очень переживает за других детей с таким же диагнозом и всегда предлагает помочь.
Захар, 13 лет
Захар
Захар обожает рыбалку и футбол.
У него ихтиоз, поэтому летом особенно тяжело: активное солнце и укусы комаров могут травмировать кожу. Но это не мешает ему собирать дворовую команду, рисовать закаты гуашью и проводить каникулы у воды с удочкой.
Ева, 13 лет
Ева
Ева играет на флейте и любит экспериментировать с макияжем.
У нее редкая форма ихтиоза, но болезнь не мешает ей искать себя в творчестве. Мама говорит, что Ева может часами стоять у зеркала, смывать макияж и рисовать заново, просто потому что ей нравится сам процесс. А лучше всего она чувствует себя у моря.
Помочь подопечным фонда можно по ссылке
О фонде
Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года помогает детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями кожи — буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Сегодня фонд поддерживает более 2 600 подопечных по всей России и в странах СНГ.
